LA VIDA DE UN GENIO:

¿Qué es la ELA? La enfermedad que le cambió la vida a Stephen Hawking

14 de Marzo de 2018 | 12:19 hs.

Stephen Hawking se convirtió en una figura. Su forma de pensar el mundo y la manera en que se adaptó a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) lo llevaron a no solo convertirse en un pilar y un referente para el mundo, sino que también le permitieron ser feliz. Stephen Hawking entendió, dada su enfermedad, que no siempre se necesita el cuerpo para ser feliz, que los límites físicos no son obstáculos para la mente ni para el alma.

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 «El humor no era solo un lado de su personalidad, sino la clave para superar la enfermedad degenerativa de la neurona motora contra la que luchaba desde 1963», según el Washington Post. En 2013, Hawking manifestó que «mantener mi mente activa ha sido vital para mi supervivencia, igual que mi sentido del humor».

A los 21 años fue diagnosticado con ELA. Pero ¿de qué trata esta enfermedad?

Esclerosis lateral amiotrófica

Antes que nada es preciso definir a la ELA como una enfermedad rara, es decir, una enfermedad poco común que afecta a un número reducido de personas.  

En concreto es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa. La ELA afecta a las células nerviosas «responsables de controlar el movimiento muscular voluntario», según NIH. Además, agrega que la enfermedad es progresiva, es decir, una vez que es diagnosticada, sus síntomas empeoran con el tiempo.

Pero no solo degenera el cuerpo de la persona, sino que además no tiene una cura definitiva, aunque la medicina está estudiando posibles caminos para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Según el Centro para el control y la prevención de enfermedades de Estados Unidos, entre 14 mil y 15 mil personas de ese país tenían la enfermedad. Considerando la población estadounidense, el número es bastante reducido.

 

Generalmente, los síntomas de ELA se manifiestan pasados los 55. En el caso de Stephen Hawking, fue a los 21. A su vez, los hombres tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad. Desde NIH agregan que «los veteranos militares tienen más probabilidades de desarrollar ELA. Si bien la razón no está clara, los factores de riesgo pueden ser: exposición al plomo, pesticidas y toxinas ambientales».

La genética también puede potenciar el riesgo de tener ELA. La mutaciones genéticas pueden conducir a degeneraciones de la neurona motora y así desarrollar ELA¿Cómo identificar la enfermedad? Estos síntomas pueden ayudarte:

  • Espasmos musculares en las extremidades o en la lengua.
  • Calambres musculares.
  • Músculos tensos.
  • Debilidad muscular en las extremidades, el cuello el diafragma.
  • Habla arrastrada.
  • Dificultad para masticar o tragar, según NIH.

Balde de agua fría

¿Recuerdas cuando en las redes sociales se volvió viral los videos del balde de agua fría? Era para concientizar sobre la ELA. Todo comenzó cuando Pete Frates, exjugador de béisbol, fue diagnosticado con ELA.

A partir de ese reto, la enfermedad fue más conocida a nivel mundial y las donaciones a las asociaciones y organizaciones de ELA crecieron notablemente.

El «milagro» de Hawking

La esperanza de vida cuando se diagnostica ELA no es muy alta. En ese entonces, a Stephen Hawking le dijeron que su esperanza de vida era de 4 años, es decir, hasta los 25 años de vida. A pesar de eso, logró vivir más de 50 años con la enfermedad. Si bien su condición física no era buena, su mente, su alma y su sentido del humor nunca dejaron de funcionar al 100 %.

«Trato de llevar una vida lo más normal posible y no pensar en mi condición, ni arrepentirme de lo que no puedo hacer. Tuve la suerte de que mi condición progresó más lentamente de lo habitual. Muestra que no debemos perder la esperanza», explicó según la CNN.

Hawking no solo dejó de caminar y tuvo que depender de una silla de ruedas, sino que, además, en 1985 dejó de hablar y comenzó a hacerlo a través de un sistema informático. A pesar de esas limitaciones, fue profesor durante más de 30 años en Cambridge y también se convirtió en el director del Centro de Cosmología Teórica.

Stephen Hawking falleció a los 76 años luego de muchísimos años con ELA. Pero nos dejó grandes lecciones no solo sobre el mundo y la ciencia, sino también en todo lo relacionado a la mente, el humor y los obstáculos que la vida nos pone en nuestro camino.

¿Conocías esta enfermedad?




    Fuente: https://www.vix.com/es/salud/198741/que-es-la-ela-la-enfermedad-que-le-cambio-la-vida-a-stephen-hawking
          
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